Selbsthilfegruppe: Thema Neurofibromatose
Haus Setterich, Emily-Mayrisch-Straße 20
LEBEN MIT NEUROFIBROMATOSE
In Haus Setterich ist eine neue Selbsthilfegruppe im Aufbau, die sich dem Thema Neurofibromatose zuwendet, einer Krankheit mit vielen Gesichtern.
Neurofibromatose wird nach ihrem Entdecker auch Morbus Recklinghausen genannt. Es sind Erkrankungen, die durch Störungen während der Embryonalentwicklung entstehen. Aufgrund einer Fehlbildung kommt es zu gutartigen Tumoren an der Haut, im Nervengewebe oder im Gehirn. Seltener ist eine bösartige Entartung der Tumore. Ursächlich für die Erkrankungen sind bestimmte Gendefekte, die häufig vererbt werden. Die Krankheit kann aber auch ohne familiäre Vorbelastung, durch spontane Veränderungen des Erbmaterials entstehen. Neurofibromatose ist weder einfach zu diagnostizieren noch im Verlauf sicher vorherzusagen. Sie ist jedoch Gegenstand wissenschaftlicher Forschungen.
Die Neurofibromatose - kurz NF - ist eine genetisch verursachte Veränderung des Nervengewebes und gehört zu den sogenannten "Seltenen Erkrankungen".
Wir möchten mit unseren Aktionen das Selbstwertgefühl der Betroffenen stärken und sie dabei unterstützen, ihr Leben aktiv in die eigenen Hände zu nehmen.
Die ersten Termine sind:
- Dienstag, 02. Juli 2024, 17.00 bis 19.00 Uhr
- Dienstag, 03. September 2024, 17.00 bis 19.00 Uhr
- Dienstag, 05. November 2024, 17.00 bis 19.00 Uhr